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不,我的孩子没有熊猫,他有精神疾病

2017年8月14日梅丽莎·大卫

PANDAS的症状类似于一些精神疾病的征兆。人们有时坚持说我儿子有熊猫,但这只会让一个有精神疾病的孩子蒙羞。这是为什么。善意的人经常暗示,我的孩子患有精神疾病,实际上并不是精神疾病。他们坚称他有潜在的健康问题。最近,这是与链球菌感染相关的儿童自身免疫性神经精神疾病(熊猫)。对于那些不请自来就在关于精神疾病的谈话中插入这些建议的人,要知道这可能比你想象的更有害。

注:我不是“专家”,也不是以专业身份写这篇文章。我是一名父母,在我自己的旅途中,这就是这个博客的来源。

首先,你在暗示像我这样的父母不知情(往好了说),或者在医学上玩忽职守(往坏了说)。你在延续一种文化,这种文化导致人们否认合法的医疗障碍,对我的孩子最危险的是,你更进一步将精神疾病污名化

熊猫是什么?

据说,当儿童在链球菌性咽喉炎发作后大脑发炎时,就会出现PANDAS。孩子表现出突然和戏剧性的情绪波动,强迫行为和其他精神疾病的迹象。根据底部链接的文章,每200个孩子中就有一个患有PANDAS。然而,该统计数据最初来自PANDAS网络,您可以在那里阅读并做出自己的决定。

然而,在对这一主题进行同行评议的研究时,研究人员尚未发现PANDAS存在的证据。研究确实显示了一些儿童突然出现神经精神症状的证据。然而,他们不能证明与链球菌性咽喉炎的关系,也不能证明符合PANDAS标准的儿童从推荐的治疗中受益。1

为什么我的孩子没有熊猫

我的孩子从三岁左右开始就表现出精神疾病的症状。他第一次感染链球菌是在很久以后。如果在链球菌感染后突然出现PANDAS,那么我的儿子已经不合格了。此外,他也没有表现出任何PANDAS的特征典型症状:强迫行为

一些PANDAS的支持者说,它可以由其他感染或过敏原或化学物质引发。简单地在谷歌上搜索一下,就会发现很少有人支持这一观点。对我来说,这种说法表明了父母的自然愿望,即让孩子的精神疾病符合“可治愈”的医学模式。我明白了。精神疾病让人感到恐惧,尤其是儿童。即使接受每200个孩子中就有一个患有PANDAS的统计数据,一个孩子仍然更有可能有心理健康问题。每五个孩子中就有一个患有或即将患有精神疾病。2

我的孩子看过医学、神经心理学和精神科医生。他已经住院和部分住院。他的血液化验过了。如果不是精神疾病引起的,我们会知道的。继续提出熊猫(或“疫苗伤害”或对五号红色染料过敏等)意味着我们没有考虑到每一个角度。我知道我的孩子出了什么事。如果我不知道,我会请求帮助,然后你可以提出你的理论。不过现在,我儿子不需要理论。他需要支持。

熊猫和耻辱:我不会使精神疾病失去合法性

存在着每天都被拒雷竞技到底好不好用绝的医疗条件。食物过敏的人被认为是装出来的,或者是父母过度保护。患有克罗恩病的人被告知是心身疾病。我不会继续说我的孩子(没有这些疾病的迹象或症状)一定也有这些疾病,只是因为我希望他有这些雷竞技到底好不好用疾病,从而使这些疾病和其他疾病听起来不合理。

我不想让我儿子承受这些,但我也不否认他有精神疾病。没有人应该这么做。他不应该在成长过程中认为他的障碍是“错误的”,或者他本可以以某种方式预防它。我不想让他认为他必须被“治愈”;他生来就有缺陷。我也不希望他因为一种别人更希望他得的病而被无休止的、毫无根据的医学治疗所伤害。

我儿子没有熊猫或类似的东西。我儿子有精神疾病。

这应该是没有争议的。

资源

1科学医学总结得很好

2国家心理健康研究所

更新:请记住,你确实需要对所有事情做自己的研究。我已经更新了博客,让它更清晰。

标签: 熊猫

APA的参考
(2017,8月14日)。不,我的孩子没有熊猫,他有精神疾病。2023年4月1日从//www.lharmeroult.com/blogs/parentingchildwithmentalillness/2017/08/no-my-child-does-not-have-pandas检索



作者:Melissa David

梅丽莎·大卫是一位来自明尼苏达州的母亲。她有两个年幼的孩子,其中一个患有精神疾病。在抚养两个孩子的过程中,其他父母的支持和智慧对她来说是无价的;所以她希望通过与鲍勃的生活。你可以在网上找到她脸谱网推特

德比
2017年8月14日上午7:03

这个博客充斥着不准确的信息。PANDAs现在被称为PANS,有大量的研究支持这种情况。多所著名大学和国家精神卫生研究所承认pan是一种合法的神经/精神障碍。你完全有权利不同意PANS不适合你的孩子,但至少请不要在这个问题上撒谎。这样做的时候,你就冒着被那些人感染的风险
如此天真地相信互联网博客是一个有信誉的信息来源,以至于不能为他们所爱的人寻求治疗。我们需要共同努力,而不是破坏进步。

杰西卡·加文
2017年8月14日上午6:45

在你的b谷歌搜索中,你是否碰巧看到哥伦比亚大学的Dritan的研究,该研究表明,在小鼠模型中,反复接触链球菌会导致精神症状?2015年发表在JCI上。由于这项研究,NIMH授予他继续他的PANDAS研究的补助金。我不知道这意味着"没有研究"表明链球菌会引起精神症状

Heather Forsyth,心理学博士,LP
2017年8月14日上午6:28

梅丽莎,你也缺少同行评议的期刊参考文献。作为一名知情的临床医生,请阅读以下内容:
小儿急性发作的治疗综述
神经精神症状
Susan E. Swedo, MD,1 Jennifer Frankovich, MD, MS,2,3和Tanya K. Murphy, MD, MS4
儿科临床管理
急性发作神经精神综合征:
第三部分——感染的治疗和预防
迈克尔S.库珀斯托克,医学博士,公共卫生硕士,1苏珊E.斯威多,医学博士,2
Mark S. Pasternack,医学博士,3岁;Tanya K. Murphy,医学博士,4岁
;为pan - PANDAS联盟
儿科急性发作的临床管理
神经综合症:
第二部分:免疫调节疗法的应用
Jennifer Frankovich, MD, MS,1,2 Susan Swedo, MD,3 Tanya Murphy, MD, MS,4 Russell C. Dale, MD,5
Dritan Agalliu, PhD,6 Kyle Williams, MD, PhD,7 Michael Daines, MD,8 Mady horning, MD, MA,9
Harry Chugani, MD,10 Terence Sanger, MD, PhD,11 Eyal Muscal, MD, MS,12 Mark Pasternack, MD,13
Michael Cooperstock, MD, MPH,14 Hayley Gans, MD,15 Yujuan Zhang, MD,16 Madeleine Cunningham, PhD,17
Gail Bernstein, MD; Reuven Bromberg, MD; Theresa Willett, MD, PhD; Kayla Brown, BA,1,2
Bahare Farhadian, MSN, RN, FNP-C,1 Kiki Chang, MD,1,20 Daniel Geller, MD,21
Joseph Hernandez, MD, PhD,1,2 Janell Sherr, MD,1,2 Richard Shaw, MD,20 Elizabeth Latimer, MD,22
James Leckman,医学博士,23岁;Margo Thienemann,医学博士,20岁;锅/熊猫财团

作为对通过匿名(未验证)

2017年8月14日上午8:46

谢谢,希瑟。我不确定为什么我的一些信息没有通过,所以请原谅评论回复的接受/批准过程的缓慢。

J。琼斯
2017年8月14日上午9:40

你好,梅丽莎,我现在在明尼苏达州。我们有优秀的从业人员和研究人员正在努力帮助解决这个难题。虽然你的孩子可能与许多其他人的情况不同,但这并不会使我们的情况变得不那么真实。我们的孩子显然患有免疫调节型神经心理障碍。你把我们孩子的病看得这么不重要,我很难过。如果你有的话,你可能有精神疾病的诊断。我们的孩子实际上有一些完全不同的东西。当我的儿子开始服用抗生素和止痛药时,他的反应非常明显……他从完全失去功能到能够告诉我们他的大脑明显出了问题,他需要我们继续帮助他对抗它。欢迎你随时来听我们的故事,你想看看这是多么真实。

K有关家长
2017年8月14日上午6:23

这是一个真实的东西,一个真正的dx,我知道有人有这个,当其他疾病是触发。我知道成年人患有莱姆病(尽管因为它不是儿科的P,他们会称之为其他东西,莱姆病伴随其他金属疾病症状很常见,很多人都有感染的MH问题,这不是什么新鲜事。我可以想象你可能已经厌倦了这么多“时髦”的谈论,但是有很多人服用药物并没有改善——所以治疗感染/寻找感染是值得一试的。对吧?人们将在未来的某个时候接受各种疾病的筛查....在被送进精神病院之前或之后。当然,从精神病区赚来的钱比开ABX处方药要多。并不是所有患有PANS或PANDAS的人和孩子都有强迫症。事实上,贝丝·马洛尼(Beth Maloney)的《童年中断》(Childhood interrupted)是一本不错的读物,因为它以不同的方式呈现。如果pan不存在,那为什么他们在全国各地的诊所都在治疗它?为什么这么多儿科医生会诊断出这种疾病? Often Strep is the first trigger and then more develop (like any autoimmune disease) OR are uncovered. Many of these kids have sensory issues or present as rigid, restrictive eaters....those symptoms can be part of many other DX so it is a problem when say, bit eating enough happens (sometimes from sensory, sometimes from celiac or another unhealthy gut issue) but Paych meds will not fix PANDAS/PANS so if a kid goes into a hospital and they are taken of ABX they will get sicker worse behavior, potential self harm, not eating etc I wouldn't be so quick to judge something that is working for hundreds ( I know at least 200 in my state are being treated) of children. Some may take psych meds IN ADDITION TO BEING TREATED with IVIG or antibiotics. MAyn of these kids are cured. PANS isn't a made up thing. The names may sound silly, but they are a very intense illness, and many can be safely treated with ABX

Heather Forsyth,心理学博士,LP
2017年8月14日上午6:16

这篇文章很令人担忧。作为一名博士级临床心理学家,我有兴趣了解更多关于您的培训和继续教育的情况。没有心身二元论这种东西,继续狂热地支持它,坦率地说,是不道德的。此外,我很好奇,当我们有证据证明儿童对斯坦福大学和PPN建立和记录的协议有反应时,你希望通过写这样一篇文章来完成什么。作为一名临床社会工作者,我想知道你在....工作的是哪个卫生系统这样我就可以了解转诊情况,也可以联系医生同事。我祝你一切顺利,但你被误导了,可能会造成伤害。请随时与我直接联系,因为我想继续与您对话。

作为对通过匿名(未验证)

2017年8月14日上午7:43

嗨,希瑟。谢谢你的关心。这篇文章与我的专业工作无关,我确保更新它以澄清这一点。我是以一个家长的身份写这封信的。我不跟孩子打交道,所以你的任何担心都可以打消。祝你在今后的学习和实践中好运!

Heather Forsyth,心理学博士,LP
2017年8月14日上午7:57

梅丽莎,我为你提供了一个直接咨询博士级临床心理学家的机会。你的博客中缺少参考资料你也承认你不知道Swedo博士这个领域的主要研究者和临床医生?是关于你在没有充分研究这个领域,没有参考你的专业的情况下,就把升职的责任推给了自己。我很欣赏你更新你的博客,但是你仍然在你的传记中提到你的职业,暗指该领域的专业知识。你可以和董事会商量一下,以澄清你的立场。你还应该说明你在这方面没有临床经验。我期待着与你进一步交谈。如果你不抓住这个机会,那就太令人担忧了。

作为对通过匿名(未验证)

2017年8月14日上午8:27

好主意,希瑟。我会和董事会商量的。现在,我删除了它,以免引起混乱。我的观点是,即使是研究精神疾病的人,当个人生活中出现精神疾病时,也不一定知道该怎么做。您想怎样咨询?我想给你我的邮箱,但我有点不确定,考虑到我收到的对这篇文章的憎恨程度。你当然可以在facebook上给我发信息。

Heather Forsyth,心理学博士,LP
2017年8月14日上午8:30

如果你收到了威胁信息,我很抱歉,这当然是不合适的。如果你能通过我提供的邮箱发起联系就更好了。我期待着与你交谈。感谢您周到的回复。

萨诺
2017年8月14日上午6:16

对于接受过谈话治疗培训的人来说,不“相信”医学问题会导致精神疾病作为一种症状是很正常的。这否定了他们所有的训练。
然而,它确实存在,许多父母对诊断表示感谢,他们的孩子已经从一些非常严重的问题中解脱出来。
如果专业人士“不相信”这些综合症,可怕的是,孩子得不到治疗的时间越长,症状就会变得越严重,越难以治疗。
备受尊敬的大学、医生和精神科医生知道PANDAS和PANS的存在。更有趣的是,越来越多的证据表明,更多的精神疾病是由脑炎引起的,而脑炎是引起PANDAS和PANS的原因。
https://campuspress.yale.edu/exploringmentalhealth/inflammation-and-mood/
https://www.sciencedaily.com/releases/2017/06/170614134307.htm
https://www.health.harvard.edu/newsletter_article/infection-inflammation-and-mental-illne..。
http://www.medicalnewstoday.com/news/severe-depression-linked-inflammation-brain-288715

Jen高尔顿
2017年8月14日上午6点

哇。这对那些真正拥有PANDAS的人来说太难了。你的孩子患有精神疾病的事实不应该成为进一步怀疑那些真正患有精神疾病的人的理由。不确定你是否听说过由链球菌以外的疾病引发的pan。你可以问任何一个孩子生病后一夜之间发生变化的父母。当你看到你的孩子在服用了一轮抗生素后回来时,你不需要同行评议的研究。这篇文章糟透了。你可能想做一些关于表观遗传学、甲基化、线粒体功能障碍和红细胞有毒元素测试的研究。很多家庭让他们的孩子服用精神药物,几年后才发现他们的孩子得了莱姆病或巴尔通体病等。疾病预防控制中心和许多医生回避莱姆病和共感染的广泛传播,北卡罗来纳州的医生否认你可以从蜱虫叮咬中感染任何东西,除了RMSF。 It took a brace parent who demanded tick testing and was forced to use a veterinarian to prove there are indeed many Lyme hotspots here. The same thing is happening with PANS/PANDAS. There are many underlying issues which got these kids to the place where they are. This is why there are varying treatment options. Many families are seeing HUGE improvements using Biomedical approaches. Raise skepticism all you want- you are helping no one. You should have written an article on having mental illness rather than making things more difficult for those dealing with it. To all the brave Drs devoting their careers to research and helping these kids- we applaud you. Pandora's box has been opened and research worldwide is showing many "mental illnesses" are in fact completely treatable by addressing underlying infection, pathogenic gut bacteria and detoxing toxic metal levels. Open your mind rather than encouraging others to slam doors in faces of those families struggling. There is something called the gut brain axis- interesting and groundbreaking stuff.

伊丽莎白·比安奇
2017年8月14日上午5:56

我儿子有熊猫,我百分百确定我小时候也有。如果有人问我是否觉得可能是“xyz”,我不会觉得被侮辱吧?我想他们是想帮忙。我会把它当作新的信息,如果这是我研究过的东西,我知道我的孩子没有,我会好心地解释它。我向我的朋友解释了PANDAS,他的孩子患有妥瑞氏症。她没有觉得受到侮辱。她做了调查,觉得她的孩子不符合标准。她没有感到受到攻击或侮辱,也没有觉得她孩子的妥瑞氏症是非法的。她很感激我对她孩子的真心关怀。我们都支持彼此,也支持孩子们的不同诊断。 What better source of info than patents who've lived through varying situations and illnesses. What if these moms stopped offering the idea of PANDAS and that one mom who never heard of it didn't get the help her child could have used because her child actually had PANDAS? Would you ever stop advocating for mental illness? Would you ever stop sharing info with concerned parents? Your heart is in the right place when you do and I believe the parents who suggest PANDAS genuinely are trying to share info and help as well.

凯特
2017年8月14日上午5:44

我有两个孩子。两者都“有其独特之处”。我知道我的儿子是不同的,在他两岁的时候,但实际上从一开始就不一样。这肯定不是突然发作的。他有强迫症,广泛性焦虑症,多动症,还有很多亚斯伯格症的特征。他没有熊猫。然而,我6岁的女儿知道。从她4岁开始。如果她超过两天不服用抗生素,我就能看出来。给她止痛药,就等于我给我儿子利他林。 Her Mycoplasma levels were at 4,000 when we started, and her labs showed she was immune compromised. Now, that said, I'm not one to believe in the vaccine, mold, etc causes. But I do believe that PANDAS is as real as Chromes disease, diabetes, and mental illness. Just because a disease has a clinical diagnosis, does not make it less real. I'm sorry if you find it offensive when people suggest PANDAS, but I would rather make that mistake,the have a child who does have PANDAS, get diagnosed with bipolar, or OCD, and put on strong antipsychotics. Does it ever hurt to try a round of antibiotics and antiinflammatories?
最后一件让我困惑的事。你将PANDAS视为一种真实的诊断——对任何人来说——但坚定地认为精神疾病是真实存在的。我患有抑郁症,所以我当然可以证明它是非常真实的,但仍然是一个临床诊断。没有血液测试。甚至没有研究证明缺乏多巴胺、血清素等是诱因,因为它们波动太频繁了。治疗方法和治疗PANDAS一样多种多样。我想说的是,我们在同一条战线上。我的两个孩子都患有疾病,需要用药物和其他疗法来治疗。为什么我们一定要让它失去合法性?

贝丝
2017年8月14日上午5:33

你提到的围绕PANS/PANDAS存在的争议与你关于将精神疾病合法化的观点无关。具有讽刺意味的是,它被认为是试图使PANS/PANDAS合法化,而这一点,你肯定知道,国家心理健康研究所和斯坦福大学都不同意你的观点。你的读者应该注意到,你引用的2012年的博客并不是最新的研究。参见《美国医学会精神病学》2017年7月,链球菌咽喉炎与精神障碍的关联:在一项全国性研究中测试PANDAS假说的关键方面》。https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28538981;临床精神病学杂志,A群链球菌感染与儿童神经精神疾病风险增加相关:台湾人群队列研究,https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27464318;A组链球菌鼻内感染促进链球菌特异性Th17细胞浸润中枢神经系统;https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4701547/;鼻窦炎消退后青少年精神症状的改善https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28012531。我可以列举更多。对于忧心忡忡的家长来说,《探索》杂志是一个很好的开始,http://discovermagazine.com/2017/april-2017/hidden-invaders。发展中的科学和围绕诊断的医学政治都比乍一看要复杂得多。
我想说的是,PANS/PANDAS不是要去合法化,而是要承认“精神”疾病是有原因的,大脑与身体相连,并不像以前认为的那样享有特权(例如,两年前发现的连接大脑的淋巴管),这是其他可能机制中的一种。这是医学界的一个大格局的范式转变,许多、许多初级保健提供者没有意识到和/或只见树木不见森林。这就是为什么有人可能会向一个挣扎的孩子的母亲建议看pan /PANDAS;很多家长都没听说过。幸运的是你已经知道了。

作为对通过匿名(未验证)

贝丝
2017年8月14日上午9:22

其他信息:苏·斯威多博士在NIMHhttps://www.nimh.nih.gov/labs-at-nimh/principal-investigators/susan-swedo.shtml《发现》杂志的文章也提到了她。
如果有人还没有把这个贴出来,最近发表在《儿童和青少年精神药理学杂志》上的指导方针可以在这里找到:http://online.liebertpub.com/doi/10.1089/cap.2017.0042(概述),第1部分http://online.liebertpub.com/doi/10.1089/cap.2016.0145,第二部分http://online.liebertpub.com/doi/10.1089/cap.2016.0148,第3部分http://online.liebertpub.com/doi/10.1089/cap.2016.0151
进入pubmed并在搜索栏中输入pans或pandas,可以找到更多的内容。这是一个有用的,布洛芬:早期和预防性非甾体抗炎药对小儿急性发作神经精神综合征发作持续时间的影响:一项对儿童急性发作神经精神综合征学术社区诊所患者随访的观察性研究,https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28696786

Karyn班纳特
2017年8月14日上午5:32

这两者我都经历过。我的大女儿有躁郁症。我的第二个孩子有潘/熊猫。不同的是,我的第二个孩子用抗生素后病情有所好转,而我的大孩子却没有。我相信假以时日,我们会发现这一切都是有联系的,精神疾病会被发现是由自身免疫反应引起的。我认为精神疾病方面的突破指日可待。医生们同意老年人的尿路感染会导致精神错乱和精神错乱,但他们却否认链球菌会导致儿童的强迫症等,这总是让我目瞪口呆。

Brandons妈妈
2017年8月14日上午5:28

还有一件事。也许你现在应该看看伊利诺斯州的法律,说保险必须支付治疗费用。所以你认为没有任何医学证据证明它不存在?在写这篇文章之前,你应该多自学一下。

Brandons妈妈
2017年8月14日上午5:22

我认为这篇文章表明,也许作者应该重新评估一下。不如你来我家住一住,看看平底锅/熊猫到底是什么样子,为什么你的孩子会有这种病。你有没有试过给你的孩子用抗生素,或者你只是说他们有精神疾病,然后给他们吃点药?作为父母,我们寻求,因为我们是我们孩子的声音。我非常生气,因为我8岁的孩子没有要求走这条路,我也无法想象你的孩子也要求走这条路,但你这么快就说这不是熊猫。

妈妈。
2017年8月14日上午5:19

我刚刚和我的女儿度过了非常痛苦的一年,她被诊断出患有熊猫。最初的几个月,我们带着她从一个医生到另一个医生乞求帮助,医生告诉她,她一夜之间就变成了一个完全不同的人,她不会说话,不会走路,眼睛在脑后翻动,攻击与她接触的人。如果我没有偶然发现其他父母在谈论熊猫,我的女儿永远不会得到她需要的治疗。感谢上帝给了你那些你拒绝的治疗。要是我们不用花几万美元买它们就好了,我看到你的话就不会那么难以接受了。你的孩子没有熊猫真是太棒了。你不会发现有熊猫孩子的父母会希望任何人这样做。既然你是一个有特殊需要的孩子的父母,如果你能多一点尊重,多一点同情那些受苦的家庭,而不是喋喋不休地说你从谷歌搜索中收集到的废话,那将会更有帮助。你一定是把它缩短了,因为你在这里传播的信息是不准确的,有很多可靠的信息来源你没有承认。如果你不需要和熊猫打交道,也不想帮忙,我想所有和熊猫在一起的父母和孩子都希望你能把你的愤怒、烦恼或其他什么情绪集中在别的事情上。 We're already fighting a battle in our homes, doctor's offices, schools, and everywhere else.
(请在所有提及熊猫的地方加上熊猫/熊猫)。

珍妮花
2017年8月14日上午5:18

我明白你不认为你儿子有熊猫,这没关系。但是,请不要否认现有的支持PANDAS的研究。“A组链球菌鼻内感染促进了链球菌特异性Th17细胞对中枢神经系统的浸润”的研究对于了解链球菌的神经心理并发症有很大的帮助。雷竞技是骗人的不,永远不要忘记纵观历史,疾病和疾病早在它们被同行评议研究合法化之前就存在了。仅仅因为研究还没有完成,并不意味着一种疾病/病症/综合症不存在。曾几何时,多发性硬化症被认为是心身疾病。显然,现在我们知道不一样了。所以,不管你是否相信你的儿子有或没有给熊猫,不要否定其他孩子的可能性。

琥珀哈珀
2017年8月14日上午5:16

对不起,我输入了我的电子邮件地址,正确的地址如下。

琥珀哈珀
2017年8月14日上午5:15

我能感受到你为你受苦的孩子感到的痛苦,没有什么能比这更痛苦的了。然而,作为一个患有PANDA的孩子的父母,以及我对精神疾病非常精通的事实,因为我和你一样也是一名有执照的临床社会工作者,我觉得你刚才无意中说了一些孩子确实患有的自身免疫性疾病并不存在。有一项新的研究表明,在PANDAS中,T细胞是如何穿过血脑屏障的,这是PANDAS/PANS的前提,也是支持这种疾病的其他主要研究的前提。然而,你的潜在观点是有效的。如果孩子患有精神疾病,而不是身体状况,那就会受到不同的对待,但我要提醒你不要因为你自己的经历而忽视了整个自身免疫性疾病的范畴,这是你文章中提到的,从你对评论的回应来看,这可能不是你想要的。

作为对通过匿名(未验证)

2017年8月14日上午7:06

谢谢你抓住了潜在的信息,安珀。如果有的话,这句话无意中引发了一个社区和讨论。我可以把它改一下,但我觉得那是不诚实的。我将继续阅读这些有趣的评论。我还想知道,当这个主题出现时,PANDAS社区是否在谷歌上设置了某种警报!:)

贾尼斯Tona
2017年8月14日上午5:15

我想感谢你直率的来信。我相信这也是许多图雷特患儿家长的感受,因为图雷特和PANDAS/PANS的症状相似,但研究表明,对PANDAS/PANS的干预对图雷特患儿没有帮助。PANDAS/PANS是一种不同于精神疾病、抽动秽语和其他神经精神综合征的病症,具有独特的特征,如尿频、笔迹突然恶化、感觉处理问题突然发作以及与感染或代谢状况有关的锯齿形。PANDAS和PANS是真实存在的,即使您的孩子可能没有这种情况。同样,对精神疾病的标准治疗通常对患有PANDAS/PANS的儿童没有帮助,对PANDAS/PANS的治疗对患有精神疾病的儿童也没有帮助。你似乎在你的博客中取消了PANDAS/PANS的概念,这让我很担心。你网站上的信息是5年前的,早在2012年,它就反映了以前的文献和一个人的观点。在过去的5年里,关于免疫系统和突发性神经精神疾病之间的联系的证据激增,如果你愿意,我很乐意给你发一份同行评议的文章清单。这种情况被NIMH和国际强迫症基金会广泛接受。有些有精神症状的人有精神疾病,有些有精神症状的人有PANDAS/PANS,就像有些发烧的人有流感,有些发烧的人有败血症一样。 As we learn more about our immune system and our brains we will be able to differentiate the underlying cause of the symptoms we see. Until then, parents of kids with PANDAS/PANS will need to tolerate well-meaning family and friends who suggest the parent is looking for an excuse and an "easy" wayo out when psychiatric medications could cure the problem, while dealing with the uncertainty of having a child with a poorly -understood immune disorder that may mean a downward spiral and loss of function with simple germs. Likewise, parents of children with mental illness will need to tolerate well-meaning family and friends who suggest another strep test while dealing with the uncertainty of having a child with mental illness who is trying to grow and develop with a poorly-undertstood brain in a school system and society that are challenging and full of stigma. I wish you and your family all the best and truly do thank you for sharing your thoughts.

作为对通过匿名(未验证)

2017年8月14日上午7:01

谢谢你,蒂娜!我会继续研究,也许其他人会发表最新的同行评议文章。我认为你区分熊猫的症状和精神疾病的症状是很重要的。我受限于字数,所以我不能把其他非典型精神疾病的身体症状扔进去。也许你能告诉我最近关于PANDAS研究的作者是谁?

Heather Forsyth,心理学博士,LP
2017年8月14日上午7:08

请联系我,梅丽莎。我担心你要么失业,要么不在医疗保健系统之内,因此你无法获得。你写日记吗这就是为什么我担心你把错过的信息放到公共空间。我很高兴以一个有执照的伦理临床医生的身份与你们分享期刊文章。

作为对通过匿名(未验证)

Heather Forsyth,心理学博士,LP
2017年8月14日上午7:11

抱歉,我的电子病历系统使用了听写。我的手机不太好用。
我担心你不能访问同行评议的期刊。我担心你在公共场合散布错误信息。作为一名有执照和有道德的临床医生,我有义务帮助你更了解情况。

贾尼斯Tona
2017年8月14日上午7:11

当然!事实上,《儿童和青少年精神药理学杂志》7月刊是PANDAS/PANS的特刊,它提出了行为、免疫和传染病治疗的新指南。我相信这些文章的全文将在几周内提供,所以你可能想要现在登录并下载这些文章来阅读,因为你有时间。http://online.liebertpub.com/toc/cap/25/1
同时,如果你引用NIMH的精神疾病网页你也应该引用NIMH的pan网站。PANS网页上的参考资料不是真实的,但对病情的描述很好,可以帮助家长区分。https://www.nimh.nih.gov/labs-at-nimh/research-areas/clinics-and-labs/pdnb/web.shtml

琥珀哈珀
2017年8月14日上午10:42

这里有一些基于研究的文章,都是最近的。(除了两个只是很好的总结信息)。我花了一点时间才把他们拉到一起。
链球菌性喉部感染与精神障碍的关系
http://jamanetwork.com/journals/jamapsychiatry/article-abstract/2629065
来自另一边的你好:自身抗体如何绕过自身免疫性脑炎的血脑屏障
http://journal.frontiersin.org/article/10.3389/fimmu.2017.00442/full
隐藏的入侵者
感染会引发对儿童大脑的免疫攻击,引发毁灭性的精神疾病。(虽然不科学,但解释得很好)
http://discovermagazine.com/2017/april-2017/hidden-invaders
世界上第一项研究揭示了可能引发儿童精神病的抗体
https://www.sciencedaily.com/releases/2015/03/150331102455.htm
链球菌A:反复感染影响大脑
http://www.scienceworldreport.com/articles/34647/20151215/strep-recurrent-infections-affe..。
A组链球菌鼻内感染促进链球菌特异性Th17细胞的中枢神经系统浸润
http://www.scienceworldreport.com/articles/34647/20151215/strep-recurrent-infections-affe..。

作为对通过匿名(未验证)

艾丽西亚
2018年9月19日下午1:48

非常感谢你。作为一个仍在寻找答案的家长,我绝对不同意作者的观点。我欢迎人们在我们寻找帮助我们孩子的过程中提出的每一个关心的建议。

艾米
2017年8月14日上午5:13

其实我们很幸运有熊猫诊断。我女儿出现了急性症状。接受了22个月的强迫症、焦虑和恐慌治疗,然后用抗生素快速治疗了21天。就像在看一个奇迹。我快乐自信的孩子回来了,真是太幸运了!

诺埃尔
2017年8月14日上午5:12

我的孩子养了熊猫,从来没有患过典型的链球菌病。我们以为她患有严重的注意力缺陷多动症。我非常感谢网上对这种残酷疾病的关注。我们检测了她的链球菌滴度并用棉签擦拭了她的链球菌。她呈阳性,滴度升高。你不一定要有典型的链球菌病例才会有链球菌。PANS也是一种可能性。
我7岁的儿子已经完全康复了。她爬到桌子底下,咬掉铅笔上的金属片,嘴巴和眼睛抽搐。湿疹、剧烈的情绪波动/痉挛……我可以一直说下去。感谢上帝,有那些好心的母亲陪我走过这段路,教育了我们全家。
我们从5位医生那里了解到,精神疾病总是有潜在的原因。可能是细菌,病毒,霉菌,食物不耐症。我们努力找出她所有的诱因,她过着没有药物的正常生活。第一天,我知道我永远不会给我4岁的儿子贴上精神病的标签。
这篇文章太糟糕了。发现了疾病的根本原因的父母感到羞愧。
PANDAS/PANS的研究正在验证我们。我们的孩子康复得令人难以置信。这使你看起来很生气。:(
潘,你研究过熊猫吗?莱姆病呢?
这篇文章对我们这些失去感情的人来说是非常无礼的,就好像我们失去了自己的孩子,然后又拼尽全力把他们找回来。

作为对通过匿名(未验证)

2017年8月14日上午5:21

我很抱歉让你觉得冒犯。一般来说,这是养育孩子的困难部分,但当养育一个有特殊需要的孩子时,这是绝对的。有很多不同的观点。我不是要你改变你的育儿方法。我所要求的,别人不会要求我改变。我研究了PANDAS/PANS和莱姆病。我的孩子没有这些。你愿意把你的5位医生的名字发邮件给我吗
谁这么说精神疾病的?(我显然不会要求你公开发布这些内容)。我想采访他们,了解更多这方面的信息,看看他们引用的研究。我很乐意就这个观点写一篇后续文章。

佩特拉
2018年10月5日晚10:53

梅丽莎,我真的错过了你的长帖子中你定义医疗/身体疾病和精神疾病之间确切区别的部分?
据我所知,传统精神病学认为精神疾病完全是器质性的。
你孩子的状况可能有100个其他原因,但它本质上是生物的,所以我不理解你的愤怒(除非你不了解精神病学的科学背景,但你不能因此而对更聪明的人发火)。
传统的SBM日报发表文章和研究,通过操纵微生物组,免疫治疗精神疾病。雷竞技到底好不好用精神科药物也有许多免疫调节特性。
我就是不明白你为什么生气。Wtf ?
我通常从没受过教育的人那里看到。
祝你好运
附言:我不是家长,但你的帖子是对所有有熊猫孩子打架的父母的不尊重(看起来比你还多)。
你把精力浪费在解释他们有多蠢上,你最好把精力花在更好地照顾你的孩子上。

作为对通过匿名(未验证)

Brandons妈妈
2017年8月14日上午5:25

我是一只熊猫妈妈,我想如果你声称有精神疾病,至少你可以得到保险。我们熊猫家庭必须自掏腰包买这些垃圾,所以我不认为我们在编造什么。我同意你的观点,这对我们来说是非常无礼的,我们已经并且仍然在为让我们的孩子回来而战斗。

凯特
2017年8月14日上午5:03

你和否认食物过敏或罗恩病的人有什么不同?你刚刚写了一整篇文章否认别人的孩子可能有熊猫,因为它冒犯了你,你谷歌了一下。我女儿被3个知名的主流医生诊断为pan她正在从这个和自闭症中恢复过来。你凭什么说不一样?

作为对通过匿名(未验证)

2017年8月14日上午5:25

听说你女儿正在康复,我很高兴。祝福你和她。

苏茜
2017年8月14日凌晨4:55

我很遗憾你儿子有精神疾病。我理解精神疾病是如何影响你的生活的。我儿子有熊猫和巴贝斯虫,我女儿有pan。他们都从一夜的精神疾病中恢复了95%这些疗法是经过验证的,它们确实有效。如果你想读我们的故事,请随时www.biologyclassroom.com。祝你和你的家人一切顺利。

2017年8月14日凌晨4:32

也许不要对那些问你是否考虑过PANDAS/PANS的人生气,你应该这样回答:“谢谢你提出了一个我们可能没有考虑过的建议。”然而,在这种情况下,我们考虑了传染病,我的孩子不符合PANDAS/PANS的标准。”提出PANDAS/PANS建议的父母是那些孩子被诊断为精神疾病的父母,尽管他们的孩子不符合他们的标准,也没有考虑到他们的孩子在玩耍时患有传染病。请不要成为让你恼怒的家长。我们都得齐心协力。如果你不愿意与所有的父母保持公开的对话,你就失去了教育那些孩子没有传染病诱因、环境诱因和/或疫苗伤害导致精神疾病症状的父母的独特地位。双方都必须有讨论的空间,而不能诋毁任何一方。对一个孩子适用的可能对另一个孩子就不适用了。但我们都应该保持开放的心态,愿意相互学习,学习不同的经历。

作为对通过匿名(未验证)

2017年8月14日凌晨4:49

谢谢你的回复,Kim。我没有生气,我很抱歉让你这么想。我也不打算“诋毁”提出这一建议的父母。不过我喜欢你的"恼怒"这个词。我希望建议使用PANDAS的人也能考虑到它会给别人带来什么感受,或者它会如何影响孩子的心理健康之旅。大多数父母对精神疾病并不了解,所以当有人给他们提供一些看起来更“可靠”的东西(比如PANDAS或其他可以“治愈”的医学诊断)时,我非常害怕他们会完全停止考虑精神疾病,而遵循一个潜在的危险或令人沮丧的过程。我希望人们不再把精神疾病视为耻辱,不再让许多人拒绝接受诊断。因此,让我不安的并不是熊猫成为可能的想法。更重要的是,人们会接受除了精神疾病以外的任何东西。如果这说得通的话。

2017年8月14日上午5:15

根据我的经验,传染病和主流诊断之外的疾病是不被考虑的。因此,担心PANDAS/PANS将取代精神疾病诊断是没有充分根据的。在5年的时间里,17位不同专业的医生才确定我儿子患有莱姆病引发的pan。这不是一个容易的诊断,安倍的治疗一直是回避的,主要是自我指导的。接受精神疾病的诊断要比沿着这条路走下去容易得多。但事实是,精神科药物并不能缓解症状,而且症状是周期性的,这表明感染的根源无法用遗传学来解释。是的,我们已经花了5万多美元进行基因测试、血液检测等。因此,当父母建议考虑PANDAS/ PANS时,他们并不是在试图找到一种摆脱精神疾病诊断的方法。如果病情继续不受控制,他们试图将你从多年的痛苦和更长的治疗中拯救出来。我不是对你的帖子生气。 But because of my unique position as a parent of a child whose PANS went undiagnosed for many years, I think it's important to not forfeit my opportunity to educate you on a medical disorder / disease that is more likely to be misdiagnosed than recognized.

安德里亚
2017年8月14日上午6:20

那么,为什么你认为那些想要继续为孩子寻找帮助和治疗方法的父母应该被阻止呢?就像你说的因为我停止了搜索接受了X诊断其他人也应该这么做。对不起。但如果你想安定下来,决定为自己孩子的病付出多大的努力,那是你的选择。但是,发帖抨击那些选择不给自己的孩子取“X”的人,并不是“提高人们对精神疾病认识”的恰当方式。

克丽丝蒂
2017年8月14日上午6:28

到底什么是“精神”疾病?据我所知,大脑是和我们的身体相连的…这个词本身就是让许多人(和父母)感到害怕、羞耻的污名的一部分,而且往往要处理的症状最终会产生一系列的诊断,这些诊断在最好的情况下会导致本质上的姑息治疗。我希望你能继续寻找治疗护理的答案!!答案可能不清楚,但不要放弃!

作为对通过匿名(未验证)

罗纳德·矶法
2017年8月14日下午5:58

如果你发现自己不能正确地定义“精神疾病”,你就不应该试图以任何权威人士的身份在这个问题上发言。

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