有特殊需要儿童的兄弟姐妹
这份情况介绍是关于患有严重残疾或慢性疾病的儿童的兄弟姐妹的。这本书是写给父母和那些为有特殊需要的孩子的家庭工作的人的。
简介
每个孩子和家庭都是不同的，并不是这里提到的所有观点都适用于所有情况。讨论的问题是那些最常由父母和兄弟姐妹自己提出的问题。
关注兄弟姐妹
我们大多数人都和一个或多个兄弟姐妹一起长大。我们如何与他们相处会影响我们成长的方式以及我们成为什么样的人。
作为小孩子，我们和兄弟姐妹在一起的时间可能比和父母在一起的时间多。与兄弟姐妹的关系可能是我们拥有的最长的关系，在我们的成年生活中也很重要。
在过去，患有残疾或慢性疾病的儿童可能长期住在医院或长期住在那里。今天，几乎所有的孩子，不管他们有什么特殊的需要，大部分时间都和家人在一起。这意味着他们与兄弟姐妹的联系更加持续。因此，父母们最近想要谈论兄弟姐妹的重要性和日常生活中的起起落落，并就如何处理有时会出现的困难寻求建议，这并不奇怪。
关于兄弟姐妹的研究
关于有特殊需要的人的兄弟姐妹的研究往往报告了一种复杂的经历;亲密关系:经常有困难的亲密关系兄弟姐妹关系通常是爱与恨、竞争与忠诚的混合体。在一项研究中，一组兄弟姐妹对他们的兄弟姐妹有更强烈的感情——要么更喜欢他们，要么更讨厌他们——而另一组对他们没有残疾的兄弟姐妹有更强烈的感情。就像一个成年的兄弟姐妹说的:
“这和任何兄弟姐妹关系一样，只是感情被夸大了。”
通常必须把残疾儿童的需要放在首位，这似乎鼓励了兄弟姐妹的早熟。父母可能会担心兄弟姐妹成长得太快，但他们通常被描述为非常负责任，对他人的需求和感受非常敏感。一些成年兄弟姐妹说，他们的兄弟姐妹给他们的生活带来了一些特别的东西。
“有了查理促进了更多的家庭活动，我们所有人之间的关系也更亲密了。”
最近的一项研究[1]采访了29名8岁至16岁的兄弟姐妹。所有人都说他们帮助照顾他们的兄弟姐妹，谈到他们时带着爱和感情。他们所经历的困难是:
- 在学校被嘲笑或欺负
- 对兄弟姐妹受到的关注感到嫉妒
- 因为家庭外出活动有限且不频繁而感到不满。
- 他们的睡眠受到干扰，在学校感到疲惫
- 发现很难完成家庭作业
- 在公共场合对自己兄弟姐妹的行为感到尴尬，通常是因为其他人的反应。
一起成长
大多数兄弟姐妹都能很好地应对他们的童年经历，有时还会因此而感到坚强。当父母和他们生活中的其他成年人能够接受他们兄弟姐妹的特殊需求，并明确地把他们作为一个个体来看待时，他们似乎做得最好。避免家庭秘密，以及给兄弟姐妹谈论事情、表达感受和意见的机会，可以帮助他们处理时不时出现的担忧和困难。
下面我们将重点介绍一些有特殊需要的孩子的兄弟姐妹经常会遇到的问题，以及一些父母应对这些问题的方法:
父母的时间和关注有限
保证和兄弟姐妹在一起的时间，比如睡觉时间，每月看一次电影
为重要活动(如运动会)安排短期照顾
有时把兄弟姐妹的需要放在第一位，让他们选择做什么
为什么是他们而不是我?
强调没有人应该为他们兄弟姐妹的困难负责
接受孩子的特殊需要
鼓励兄弟姐妹将他们的兄弟姐妹视为与自己有相似之处和不同之处的人。
见见其他有类似情况的孩子的家庭，也许是通过支持
组织
担心带朋友回家。
讨论如何向朋友解释兄弟姐妹的困难
残疾儿童不在家时，请朋友来做客
不要指望兄弟姐妹总是把有特殊需要的孩子包括在他们的游戏或活动中
家中的压力
鼓励兄弟姐妹发展自己的社交生活
卧室门上锁可以保证隐私，避免财物被损坏
在照顾兄弟姐妹的任务和处理困难行为方面获得专业建议
尽量保持家庭的幽默感
家庭活动限制
试着找一些大家都喜欢的正常的家庭活动，比如游泳、野餐
看看是否有兄弟姐妹或残疾孩子可以参加的假期计划
向残疾儿童或兄弟姐妹的家人或朋友寻求帮助
因为对残疾的兄弟姐妹生气而感到内疚
让孩子明白，有时候生气是正常的——强烈的感觉是任何亲密关系的一部分
分享一下你自己的复杂感受
兄弟姐妹可能想和家庭以外的人谈谈
在公共场合为兄弟姐妹感到尴尬
要意识到非残疾的亲戚会让人尴尬，尤其是父母
找到能接受残疾儿童的社交场合
如果年龄够大，分开一段时间一起出去玩
对兄弟或姐妹的取笑或欺负
认识到这是一种可能性....注意痛苦的迹象
要求孩子所在的学校鼓励他们以积极的态度对待残疾
练习如何处理不愉快的评论
对非常依赖或生病的兄弟或姐妹的保护
解释清楚诊断和预期预后-不知道可能更令人担忧
确保在紧急情况下能安排好其他孩子
允许兄弟姐妹表达他们的焦虑并提出问题
对未来的担忧
与兄弟姐妹讨论照顾残疾儿童的计划，看看他们的想法。如果这是相关的，看看兄弟姐妹想要什么。当他们准备好时，鼓励他们离开家。
一位成年姐姐记得:
我是五个女孩中的一个。我是家里最大的，海伦出生时我11岁。她是个漂亮的婴儿，我立刻就爱上了她。
然而，随着时间的推移，我从各种无意中听到的谈话中得知，事情发生了严重的问题。海伦有严重的身体和精神残疾，我的父母在如何做最好的事情上有很多分歧。有大量的访客和电话，但中午真正解释了发生了什么。
最终，我的父母加入了当地的孟卡普组织。他们觉得这很有帮助，但我不喜欢和他们一起参加社交活动，因为我更喜欢见我自己的朋友。
对我来说，最困难的事情之一就是没有得到父母足够的关注。作为老大，我经常是“小妈妈”。我觉得我有义务支持我的父母，并为怨恨父母而感到内疚。抱怨海伦的行为是不可接受的，尽管她经常咬我们或攻击我们。有人告诉我有海伦这样的妹妹是多么幸运——我并不总是这么认为!
直到我长大成人，我和姐妹们才真正谈起我们和海伦一起长大的经历。现在我自己也为人父母了，我明白我的父母有多艰难。我也意识到，无论如何，我都必须与四个姐妹争夺注意力，即使其中一个没有特殊需求。这些天来，我最大的乐趣之一就是海伦见到我时脸上愉快的微笑。
一个家庭如何规划未来:
从十几岁起，我就一直担心父母双亡后谁来照顾我弟弟。我有三个兄弟，约翰是最小的。他今年25岁，有学习困难。他一直和我父母住在家里。我过去常常担心，我的父母已经对约翰的主要照顾人做了假设，他们似乎不愿意考虑任何替代方案。三年前，我鼓励他们与包括约翰在内的所有主要家庭成员召开一次会议，讨论他的长期照顾安排。我们开了一个相当正式的会议，由我丈夫主持。我们首先承认，爸爸妈妈不会永远在我们身边照顾约翰，我们应该把计划写下来，以后再看。
然后我们每个人轮流说，我们认为对约翰最积极的安排是什么，以及我们希望在多大程度上参与照顾他。有人主持会议真是太好了，这样即使我们说了别人不同意的话也不会被打断。事实上，我很惊讶我们的观点是如此的一致，我们每个人都想为约翰的护理做出贡献。我们意见不同的主要方面是我父母应该向信托基金投入多少钱，以及约翰作为成年人拥有哪些权利。这是我第一次有机会说出我对这些事情的感受。
我们就应该采取什么措施以及提供什么样的财政支持达成了一项共同协议。我们意识到，在一些问题上，我们仍有不同的看法。我们同意在5年内或在情况发生变化时重新审查我们的计划。
在会议结束时，我感到非常宽慰，因为最终会有一些书面的东西，我们都要分担照顾约翰的责任。从那以后，我父亲去世了，我很高兴他有机会说出他对约翰的希望。
为兄弟姐妹一起工作
父母已经缺乏时间和精力，不应该觉得他们必须独自处理所有的事情。那些参加互助小组的人也许可以和其他家长交换想法，或者他们可以在一次会议上建议讨论关于兄弟姐妹的问题。家庭联系的任何机构都可以在支持兄弟姐妹方面发挥作用，无论是保健、社会服务、教育还是来自志愿部门。
专业人士提高对家庭中其他孩子的认识，并认识到他们的特殊情况，可以帮助这些兄弟姐妹感到他们是正在发生的事情的一部分。这可能发生的一些方式包括:
- 专业人士直接与兄弟姐妹交谈，提供信息和建议
- 倾听兄弟姐妹的观点——他们的想法可能与他们的父母不同，他们试图理解他们遇到的特殊奖励和困难，以及这些可能如何影响他们的日常生活
- 邀请家族以外的人来秘密地讨论事情
- 提供足够灵活的支持，以适应兄弟姐妹、有特殊需要的孩子及其父母的需要
兄弟姐妹组
最近发展起来的支持兄弟姐妹的方式之一是小组工作。许多团体都是由当地专业人士在父母的支持下发起的。它们往往以类似的格式运行:
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约有8名儿童或青少年参加，年龄范围较窄，如9至11岁、12至14岁
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这个小组每周聚会2小时，持续6到8周，另外还有聚会
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管理这个小组的成年人来自不同的机构和专业背景，比如教学、儿童保育、心理学、青年工作
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小组提供娱乐、社交、讨论和游戏、角色扮演等活动;重点是自我表达和享受
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通常会提供交通工具，为交谈提供额外的机会
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强调集团内部的保密
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团队被鼓励去感觉团队是他们的，决定规则和活动
那些与兄弟姐妹一起工作的人经常评论说，他们从参与的年轻人身上学到了很多东西。对兄弟姐妹来说，这样做的好处包括结识处境相似的人，分享应对困境的想法，度过一段美好时光。
“知道我并不是一个人有残疾的兄弟姐妹，这对我很有帮助。”
“我喜欢我们的旅行——我以前从来没有坐过火车。”
并不是所有的兄弟姐妹都想加入一个团体或有机会这样做，有时单独支持一个年轻人是必要的，或者代替团体工作。针对年轻护理员的项目通常也包括他们的兄弟姐妹，通常提供个人和团体支持。
兄弟姐妹与法律
《1989年儿童法》是向“有需要的”儿童，包括残疾儿童提供支持的框架。这项立法的方法是强调儿童是家庭的一部分。除了一个或两个父母，还可能包括兄弟姐妹、祖父母或其他亲戚，他们通常是孩子生活中的重要人物。《儿童法指导和条例》提到残疾儿童[2]，指出“兄弟姐妹的需要不应被忽视，他们应作为残疾儿童一揽子服务的一部分提供”。因此，兄弟姐妹现在应该被提上机构的议程，这些机构旨在支持有特殊需求的孩子的家庭。
有时，提供大量照顾的兄弟姐妹被称为年轻的照顾者。根据1996年4月生效的《护理员(认可和服务)法》，护理员，包括18岁以下的护理员，有权进行自己的评估。当被照顾者的需要被审查时。然而，目前并没有要求提供支援年轻照顾者的服务。
进一步的阅读
- 《兄弟姐妹和特殊需求》，黛布拉·洛巴托著(1990)，保罗·布鲁克斯出版。
- 《兄弟姐妹——特殊家庭的特殊部分》，托马斯·鲍威尔和佩吉·加拉格尔著(1993)，保罗·布鲁克斯出版(这两本书来自美国，有很多信息和想法，适合父母和从业者)。
- 《其他的孩子》《我们是其他的孩子》视频和工作手册可从Mencap租用，123 Golden Lane, London EC1Y0RT。培训材料，其中包括主要问题，并显示了小组工作的例子
- Yvonne McPhee的《兄弟姐妹手册》。价格为15英镑。可从Yvonne McPhee, 15 Down Side, Cheam，萨里SM2 7EH。这本手册基于在澳大利亚的工作，为那些跑步团体提供了实用的想法。兄弟、姐妹和学习障碍——罗斯玛丽·托泽的《父母指南》(1996年)价格6.00英镑，含p&p。可从英国学习障碍研究所(BILD)，伍尔弗汉普顿路，基德明斯特DY10 3PP。
- 自闭症儿童——朱莉·戴维斯为兄弟姐妹编写的小册子。由心理健康基金会出版价格£2.50加75p p&p单份。可从国家自闭症协会获得，地址是276威尔斯登巷，伦敦NW2 5RB。适合7岁以上儿童，由与兄弟姐妹的小组工作发展而来。
作者简介:“联系家庭”是英国范围内的慈善机构，为有残疾儿童的家庭提供支持、建议和信息。
APA的参考
Staff, H.(2008年12月31日)。有特殊需要儿童的兄弟姐妹，健康之家。2021年5月12日，从//www.lharmeroult.com/adhd/articles/siblings-of-children-with-special-needs获取